La enfermedad del Parkison contada en primera persona

El pasado 11 de abril se celebró el Día Mundial del Parkinson. Este día tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y sobre la realidad y las necesidades de pacientes y familiares.

¿En qué consiste la enfermedad de Parkinson?

Consiste en un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Los datos nos muestran que es la segunda enfermedad más prevalente después del Alzheimer, y su gravedad reside en la ausencia de una cura, produciendo una discapacidad en los pacientes. Como indica la campaña de sensibilización de la Federación Española de Párkinson, ‘en 2040 el Parkinson será la enfermedad grave más común’. Desde Colisee Sa Residencia queremos concienciar sobre esta enfermedad a través del testimonio de una de nuestras residentes, y en colaboración con la psicóloga del centro, Gemma Pérez Rubio. Nuestra residente tiene 77 años y le diagnosticaron Parkinson hace 10 años, en Marzo de 2011. Es una mujer alegre, empática y dispuesta a ayudar a los demás. Su misión es hacer reír a sus compañeros, le encanta contar chistes y tiene un gran sentido del humor.

Entrevista a una residente de Colisée Sa Residencia

¿Cómo fue el momento de tu diagnóstico?
“Fue un diagnóstico totalmente inesperado. Llevaba años en tratamiento psicológico pero nadie me supo decir qué patología era hasta que en 2011 una neuróloga me confirmó el diagnóstico tras detallarle todos los síntomas. En mis planes no cabía ese diagnóstico, era inexplicable el hecho de que yo tuviera esa enfermedad, no se me había pasado en ningún momento por la cabeza. Esto hizo que en ese momento se me cayera el mundo encima. Tras el diagnóstico no me dieron más información acerca de la evolución o de los problemas asociados al Parkinson, por lo que años más tarde me plantee fundar una asociación en Ibiza para pacientes con la enfermedad de Alzheimer. No pude llevar a cabo esta idea pero siempre he querido apoyar y asesorar a personas que estaban sufriendo lo mismo que sufrí yo.”
¿Cómo repercute emocionalmente la enfermedad de Parkinson?
“El impacto emocional de la enfermedad de Parkinson ha sido muy fuerte para mí, me ha cambiado la vida de forma radical, a pesar de que no ha cambiado mucho mi rutina del día a día. Sigo haciendo actividades que me gustan y sigo teniendo la misma motivación por vivir. Durante los primeros 5 años de la enfermedad (conocidos como ‘luna de miel’), no tenía síntomas, por lo que me tomaba mi medicación diaria y hacía una vida completamente normal. Durante estos años, no fui consciente de la gravedad de mi situación, por lo que no acepté que era una paciente de Parkinson. Actualmente, en mi día a día soy una persona fuerte para los demás, pero me siento débil por dentro. Muestro mi lado más fuerte a mis seres queridos por miedo al rechazo, y eso es algo que quiero cambiar. A pesar de todo, tengo una actitud muy positiva en la vida, porque considero que nadie va a hacer nada por mi si no lo hago yo.”
¿Qué actividades haces en tu día a día?
“Siempre digo que necesito más vida para hacer todo lo que quiero. Me encanta el bricolaje, las manualidades, los monólogos, el teatro y todas las actividades que requieran cierta capacidad cognitiva. Además, Gemma (psicóloga de Colisee Sa Residencia) me ha propuesto escribir mis memorias, ya que me encantaría dejar por escrito todo lo que he aprendido en mi vida, para así poder ayudar a otras personas. Considero que mi mayor virtud es la empatía y la lucha por la justicia, por lo que poder plasmar todas mis vivencias y sentimientos en un libro me hace mucha ilusión.”
¿Cambiarías alguna actitud tuya durante el proceso de la enfermedad?
“Si pudiera volver atrás, me gustaría tener valor y fuerza para decirle a mis seres queridos el diagnóstico de Parkinson desde el principio. Actualmente, algunas de mis amistades no saben mi condición, ya que lo he escondido durante mucho tiempo por miedo al rechazo. Es por esto que considero que tendría que haber actuado desde el primer momento del diagnóstico con valentía y aceptación para no esconder mi enfermedad.”
¿Por qué decidiste entrar en un centro residencial como Colisee Sa Residencia?
“Mi autonomía se deterioró gravemente después de sufrir un infarto cerebral (ictus) que, sumado a los síntomas de la enfermedad de Parkinson, fue el detonante para ingresar voluntariamente en la residencia. Fue una decisión totalmente voluntaria, ya que tenía claro desde hacía muchos años que si mi independencia se veía mermada, acudiría a un centro residencial para estar bien atendida, acompañada y ofrecer un respiro a mis familiares.”
¿Qué has aprendido durante todos estos años con Parkinson?
“En estos años he aprendido a reírme de mí misma y de mi discapacidad. Soy una versión totalmente diferente a la que era antes del diagnóstico, una nueva versión con sentido del humor, con más paciencia, con ganas de hacer reír y con ganas de vivir.” Mi lema es: Necesito más vida para hacer todo lo que quiero  
Actividad del Día Mundial del Parkinson en Colisée Sa Residencia

Actividad del Día Mundial del Parkinson en Colisée Sa Residencia